Чтобы жить!

Ямальские депутаты поддержали включение «Спинразы» в федеральный перечень лекарств

Принято решение поддержать обращение ярославских коллег о включении спинальной мышечной атрофии в перечень заболеваний, для лечения которых препараты закупаются Минздравом РФ. Централизованная закупка и создание необходимого запаса препаратов позволит начать терапию на ранних стадиях заболевания, что дает больным шанс на качественную и продуктивную жизнь.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое, прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Для лечения заболевания используют единственный зарегистрированный в России препарат «Спинраза», стоимость которого очень высока. Первый годовой курс стоит около 47 миллионов рублей, последующие годы пожизненного лечения – порядка двадцати четырех миллионов.

В настоящее время «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Вводить препарат необходимо в стационарных условиях, между тем запланированные в бюджете ЯНАО средства определяют возможность льготного лекарственного обеспечения только при амбулаторном лечении. В 2020 году ямальское Правительство из резервного фонда выделило 47,7 миллиона рублей для приобретения препарата на годовой курс лечения ребенка-инвалида.

На сегодняшний день в регионе этим заболеванием страдают трое детей. Если начать лечение на первых неделях жизни ребенка, вероятность развития болезни по негативному сценарию значительно уменьшается.

Голосовать станет удобнее

Ямальские законодатели планируют внести изменения в некоторые законы автономного округа в сфере законодательства о выборах и референдумах

В числе основных новаций – проведение голосования в течение нескольких дней, но не более трех, подача заявления об участии в электронном голосовании через портал государственных услуг для маломобильных граждан, предоставление политическим партиям права менять своих представителей в избирательных комиссиях и другие.

Основной вопрос – это возможность голосования в течение нескольких дней. Хочу обратить внимание, что это не обязанность, а право избирательной комиссии принимать решение в зависимости от конкретной ситуации. В связи с пандемией это особенно важно, так как дает возможность не собираться большому количеству людей в течение дня на избирательных участках, что снижает риск заражения. Например, у посменно работающих граждан появляется возможность проголосовать в удобное для них время. Это актуально для тех, кто активно проводит выходные за пределами населенных пунктов – у них появляется право проголосовать в конце рабочей недели. С учетом специфики региона мы не должны забывать о тех, кто голосует на промыслах и месторождениях. Новации дают право большему числу граждан реализовать свое избирательное право, – прокомментировала Наталия Фиголь.

Право на отпуск

Профильный комитет Госдумы поддержал поправки в Трудовой кодекс РФ, предложенные ямальским парламентом

Комитет Государственной Думы по труду, социальной политике и делам ветеранов рассмотрел предложенный окружным парламентом проект федерального закона о праве работников с тремя и более детьми до восемнадцати лет брать отпуск в любое удобное для них время до достижения младшим ребенком четырнадцати лет. В настоящее время ежегодный оплачиваемый отпуск предоставляется таким работникам, если дети не достигли двенадцати лет.

Ямальские парламентарии продолжают активную законотворческую деятельность, в том числе в сфере семейной политики. Эта законодательная инициатива направлена непосредственно на укрепление института семьи и защиту интересов детей. В октябре текущего года ее поддержало Правительство Российской Федерации, надеемся, что депутаты Государственной Думы также одобрят предложенный нами законопроект, – прокомментировал Председатель Законодательного Собрания ЯНАО Сергей Ямкин.

Кроме того, в рамках заседания комитета федеральные депутаты предложили Совету Государственной Думы Российской Федерации рассмотреть данный проект закона в первом чтении на заседании 17 ноября 2020 года.

С инициативой внести изменения в статью 262.2 Трудового ко- декса РФ выступили депутаты Законодательного Собрания авто- номного округа. Законопроект был направлен в Государственную Думу РФ в текущем году накануне Международного дня защиты детей.

Владельцы земельного участка останутся в жилищной очереди

Место в очереди на социальное жилье сохранят за собой не только граждане, имеющие трех и более детей, но и лица, установленные федеральным законом, указом Президента Российской Федерации или законом субъекта Российской Федерации, даже если они получали земельный участок под строительство жилого дома от органов государственной власти или местного самоуправления. Ямальские парламентарии поддержали изменения в статью 15 регионального Закона «О порядке обеспечения жилыми помещениями граждан, проживающих в Ямало-Ненецком автономном округе». Законопроект приводит региональное законодательство в соответствие с федеральным.

Право возникло в связи с поправками, внесенными в Жилищный кодекс РФ. Действие закона автономного округа распространяется на отношения, возникшие с 31 июля 2020 года – момента вступления в силу изменений в Жилищный кодекс РФ.